2016-10-11 (星期二)

加拿大中文電台集團全國聚焦自閉症，在十月份和自閉症關注組織 Autism Speaks Canada合作，舉行「晴天行動」，關懷自閉症兒童。

作為自閉症患者的家長，心痛是可以想像的，尤其自閉症是一個無法根治的症狀，人生的每個階段都要面對很多困難，例如成年的自閉症人士，失業比例是 80%，和父母同住的比例是 84%。要終生照顧自閉症的子女，無論是經濟上還是精神上都是沉重的負擔，所以值得我們關注和支持的，除了自閉症的人士，還有他們的父母。

今天為大家帶來一篇由自閉症孩子的媽媽所寫的文章，面對同樣問題的家長可以作為參考，其他人亦可以設身處地了解一下自閉症家庭的日常生活。

文章的作者叫 Heather Zink，在小學工作，有一個六歲的兒子患有自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder），她定期在自己的網誌 Changed For Good Autism 和 The Mighty 網站刊登文章，分享自閉症的資訊和自己的心路歷程。以下的這篇文章標題為「Ten Ways I Parent Differently Because My Child Has Autism 十點與別不同的育兒方針，因為我的孩子有自閉症」（請按此閱讀原文）。

Fairchild Radio is partnering with Autism Speaks Canada for the October Autism Awareness Month. Today we would like to share with you an article written by the mother of an autism child. The article is called "Ten Ways I Parent Differently Because My Child Has Autism" by Heather Zink (please click here to read the original article).

Ben 在社區中心參與活動。〈photo from Changed for Good Autism facebook〉

1. 我讓孩子在床上跳

 從我的兒子 Ben 還是很小的時候開始，我就知道他需要經常活動，跑跑跳跳，類似其他家長所說的「放電」，如果他太長時間沒有活動，他會一下子變得過度活躍，甚至情緒激動。所以我們買了一個彈床，甚至在室內裝了一個小型韆鞦，讓他可以憑身體的活動來調整情緒。

 

2. 我每天為他準備同樣的午餐

 誰不知道偏食不好？但有自閉症的人抗拒變化，加上很多食物的質感令 Ben 不能忍受，為了不讓他餓肚子，我們寧可慢慢來，在鼓勵他嘗試新食物的同時，亦做些他喜歡的菜。現在他上學了，會在學校吃點心，飯堂的嬸嬸知道他的情況，每天還會預留他獨沽一味喜歡的果汁，感激啊。

 

3. 我訓導孩子的方法也有所不同

孩子都有不聽話的時候，但一般的撒嬌發脾氣跟自閉症孩子的失控完全是兩回事。小孩想買玩具，爸媽不給他買，他大吵大鬧，目的就是單純的想憑這個方法得到玩具，真給他買了，立刻眉開眼笑。自閉症的孩子失控，很多時是因為感官刺激過度，或情緒過份波動，這時孩子完全沒法控制自己的身心，試想他會有多害怕。所以我一方面耐心教導兒子，賞罰分別，但同時體諒他會因為一些外在的因素而失控。而當他失控時，我必須保持自己冷靜。

〈photo from Pixabay〉

4. 壓力球和 Play-doh 大手入貨

為了不讓孩子的情緒失控，適當的發洩是必須的，壓力球（squishy balls）和黏土（play-doh） 就非常好。Ben 也喜歡嗅 play-doh 的味道（很多自閉症人士都有嗅覺癖好），所以我們用麵粉和水自己 DIY，以 Kool-Aid 作為顏料和香料，簡單又安全。順帶一提，這類簡單的 DIY 其實很適合自閉症的孩子和家人一起參與。

 

5. 電影對白經常切入談話中

自閉症的人有 30% 不能運用言語（non verbal），其餘能發言的，很多有鸚鵡式對話（echoalia）的傾向，就是經常重複對方說的話。Ben 就會這樣，而且他重複的，不一定是現在聽到的話，有可能是很久以前讀過的書，或看過的電影的對白。他的記憶力驚人，不但電影對白的內容一字不漏，連語氣都非常神似。不明白的人可能會覺得他神經錯亂，但我們理解他只是思想模式跟我們不同而已。

 

6. 過極其規律的生活

在自閉症人士的眼中，現實世界喧嘩而嘈吵，混亂而擾攘，能令他們稍為安心的，就是規律，知道在甚麼時間會有甚麼事情發生。Ben 也一樣，每晚在同樣時間準備就寢，如果我忙著別的事情而忘記了，他會緊張的催促我，一刻不能等。除了時間，做事的步驟也必須一成不變。每晚我和丈夫都會照顧 Ben 刷牙，再讀一點書和講一些故事（通常是將明天要做的事情先跟他講一遍，讓他先留個底）。故事講完了，說晚安的最後幾句話，半個字都不能改，Ben 聽到這幾句固定的 good night「台詞」，才能放鬆的安然入睡。

Ben 在沙灘上玩耍。〈photo from Changed For Good Autism facebook〉

7. 為所有平凡的小事而感恩

 你可能覺得小孩子學走路、學說話、騎腳踏車、和其他孩子游泳打球，都是些平凡小事，沒甚好慶祝的，但對一些沒有那麼幸運的家長來說，這些事情可能望穿秋水，甚至永遠不會發生。所以我對 Ben 的所有小成小就，一概由衷感恩。我還記得他第一次和人有認真的對話，第一次和其他小孩子在公園玩捉迷藏，第一次自動走來抱緊我然後親吻我的面頰，我都感動得倒抽一口氣，就差沒有熱淚凝眶。

 

8. 我早早給孩子買 iPad

當其他家長都抱怨說不該太早讓孩子玩 iPad，我仍然不後悔在 Ben 還不大會走路時就讓他擁有一部自己的 iPad。對少和外界接觸的自閉症兒童來說，iPad 擴大了他們的視野，也讓他們和其他小孩子有共同的話題；碰巧要在醫務所輪候，或要坐長途車，一部 iPad 的確可以分散他們的注意力，穩定他們的情緒。

 

9. 我更多的聆聽和接納孩子的意見

如果兒子告訴我他不想做某件事，我會認真聽，而且合理的盡量满足他的要求，因為我知道很多時候其他人（包括我在內）不能完全理解 Ben 身心的負荷，如果我勉強他跟從，只會得不償失。有一次我帶 Ben 去看木偶戲，劇場內的燈光很暗，木偶的造型也有點嚇人，Ben 吵著要離開，但我不想浪費票，迫著他留下，結果之後的幾個月他對黑暗的地方有恐慌。當然，我也不是所有事情都遷就他，有危險的，或是不能改動的事，我也有強迫他的時候，但我盡量讓 Ben 知道我在意他的意見，也尊重他的想法。

 

10. 不跟別的孩子比較

 從很久以前開始，我就知道人比人，氣死人。與其將 Ben 跟別的孩子相比，我應該做的，是將今日的 Ben 跟往日的 Ben 比較。我的孩子可能不會成為學校的運動健將或校際辯論比賽冠軍，但他有自己的成就和生存意義，作為他的母親，我非常樂意為他加油打氣，在適當時候扶他一把，不因為這是我的責任，而是這是我幸福的泉源。

〈部份圖片源自 The Mighty 網頁及 Changed for Good Autism facebook〉

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